출처 : 에이블뉴스(https://www.ablenews.co.kr)

현행 법률은 발달장애인의 범주를 지적장애인과 자폐성장애인 중심으로 규정하고 있어, 뇌성마비나 외상성 뇌손상 등 발달기에 발생한 기질적 뇌 손상으로 평생 돌봄이 필요한 뇌병변장애인은 지원체계에서 구조적으로 배제돼 왔다.

2023년 장애인 실태조사에 따르면, 뇌병변장애인은 일상생활에서 타인의 도움이 전적으로 필요한 비율이 37.3%로 지적장애인(32.5%)보다 높고 전체 장애인 평균(12.3%)의 세 배 수준에 달한다. 의료비 지출은 전체 장애인 평균의 2.5배, 간병비는 3.5배에 이르는 등 치료·재활·상시 돌봄이 결합된 특수한 지원 구조가 요구된다.

이번 개정안은 이러한 현실을 반영해 발달기에 발생한 기질적 뇌 손상으로 장기간 돌봄과 의사소통 지원이 필요한 뇌병변장애인을 발달장애인 지원체계에 포함하는 내용을 담고 있다. 이를 통해 의사소통 지원, 자기결정권 보장, 돌봄 및 권리보장 서비스 등 주요 제도에 대한 접근 근거를 명확히 하고자 했다.

김 의원은 “지원의 필요와 강도 측면에서 발달장애와 실질적 차이가 없음에도 법적 정의의 한계로 권리보장 체계에서 배제되어 온 것은 명백한 제도적 공백”이라며, “이번 개정안은 돌봄의 부담을 개인과 가족의 희생이 아니라 국가의 책임으로 전환하는 기준을 제도적으로 바로 세우는 출발점”이라고 강조했다.

한국뇌병변장애인인권협회 오영철 회장은 "뇌병변장애인은 뇌 기질적 손상으로 인해 보행, 일상생활 동작 등에서 현저히 어려움을 겪고, 운동장애, 감각장애 등 개별 다양한 특성이 있음에도 장애유형별 서비스에 접근이 어렵다. 청각장애를 동반한 사지마비 뇌병변장애인은 수어를 사용할 수 었고, 지적장애를 동반한 당사자는 도보가 가능한 발달장애인 중심의 프로그램에 접근하기 어렵다"면서 "이번 개정인이 사각지대에 놓인 장뇌병변장애인의 권리를 찾을 수 있는 최소한의 계기가 될 것"이라고 기대했다. 

전국장애인부모연대 김남연 수석부회장은 "이번 개정안은 단순 전문 수정이 아닌 우리 사회의 책임을 다시 쓰는 일이다. 평생에 걸친 지원이 필요함에도 장애 명칭이 다르다는 이유로 각종 제도에서 배제되는 현실이다. 지속적인 돌봄과 의료, 재활에 긴밀한 지원이 필요한데 법의 경계밖에 놓인 분들의 현실을 개선해야 한다"면서 "이번 개정은 뇌병변장애인의 권리보장을 토대로 중요한 전환점이 될 것"이라고 환영했다. 

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